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省婦幼保健院開展關愛PKU兒童志愿活動
江西省文明實踐   2015-06-05 10:08:07  編輯:李芳 作者:佚名

5月31日上午,省婦幼保健院團委聯(lián)合新生兒篩查中心舉辦關愛PKU兒童慶“六一”公益活動。省衛(wèi)生計生委婦幼健康服務處處長祝饒榮、省婦聯(lián)兒童部部長黃陶青、省殘聯(lián)康復處處長鄒曉輝應邀出席,省婦幼保健院黨委書記王峰致歡迎辭,副院長鄒清水主持。來自全省各地的50多名PKU患兒在家長的陪同下參加了活動。

活動中,醫(yī)院給患兒家庭發(fā)放了近13萬元的救助金和拉桿書包、文具盒、玩具等“微心愿”禮物,并免費為他們采血測phe、血常規(guī)、微量元素、健康體檢及智測,免費為患兒及其父母抽血送中國出生缺陷監(jiān)測中心做DNA檢測,以查出變異基因,為下次優(yōu)生作好準備,避免PKU患兒的再次出生。同時,為這些PKU患兒家庭建立QQ群,提供互相交流經(jīng)驗和心得的平臺,增強他們戰(zhàn)勝疾病的信心與決心。

院團委和新生兒疾病篩查中心的工作人員精心挑選了這些孩子們能吃的食物,為他們準備了一頓豐盛的午餐,并現(xiàn)場演示了多種食物的制作程序和方法,講解各種食物的選擇和搭配,以及如何控制飲食和監(jiān)測孩子體內(nèi)的苯丙氨酸含量。小朋友們還歡快地上臺表演節(jié)目,紛紛展示自己的才藝,盡管孩子們在歌聲和舞蹈中還帶有一絲絲羞澀,卻是那么的童真和可愛。 

苯丙酮尿癥(PKU)是一種會造成嬰兒不可逆轉的腦損害和體格發(fā)育障礙的疾病,但通過早期診斷、早期治療,使孩子的智力發(fā)育基本達到正常水平。由于PKU患兒的治療以食用低苯丙氨酸食品為主,其售價較高,一般家庭難以堅持長期治療。為此,省婦幼保健院堅持公立醫(yī)院公益性,積極承擔社會責任,專門設立了新生兒篩查救助基金”,自1998年開始資助PKU患兒,對篩查出的PKU及BH4D患兒每年補助1200-2000元直至6周歲,迄今為止,資助PKU患兒家庭費用達近百萬元。

     據(jù)悉,此次關愛PKU患兒慶“六一”公益活動也是省婦幼保健院團委積極響應團省委號召,深入開展“團青心連心,點亮微心愿”主題活動的內(nèi)容之一,旨在讓社會更多的愛心人士了解和關注PKU患兒群體,鼓勵和幫助PKU患兒健康快樂成長。今后,醫(yī)院團委還將以少先隊建隊日和春節(jié)等節(jié)慶日為契機,走進結對社區(qū)和文明幫建村,開展“微心愿”征集認領活動,引導全院團員青年加入愛心行列,關愛社會特困兒童、留守兒童,為構建和諧社會貢獻青春力量。

來源:江西志愿服務網(wǎng)
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